「線維筋痛症のことを知って、難病指定を応援してください」というキャンペーンがサンダークラップを用いて開催されています。いっしょにサポーターになって、５月１２日の啓発デー正午のツイートの洪水を体験しましょう。 http://thndr.it/1BE7g3Z

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１回目の修正案（http://goo.gl/5Pb4ED）を可決した後、次の３点から、キャンペーンの説明文として、更に修正の必要が生じました。

・学会への間接リンク
・患者会による要望書案文との明記
・身体障害者認定問題

そこで、修正案をご提案いたします（http://goo.gl/dzqq1o）。

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５月１２日は国際啓発デーとして、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症といった疾患の啓発のために、世界中でキャンペーンが展開されます。線維筋痛症は、日本ではより広く知っていただきたい疾患で、全身の筋肉の痛みやその他体中の痛みという見えない障害であるため、診断を得られない、または、誤診を頻繁に引き起こしている疾患です（参考用YouTube再生リスト）。線維筋痛症候群とも呼ばれ、軽症例が多い中、重症者はかなり重いことも特徴です。最も重度で深刻なステージⅤに限定して難病指定を得るための運動が展開され（患者会による緊急要望書案文）、このキャンペーンもそういった状況をより多くの方々に知っていただくためのものです。最も重度の症例はたった6.1%なのですから（参考PDF、20ページ目）。

同要望書案文にも障害者総合支援法の対象として望まれているように、見えない障害である線維筋痛症患者のほとんどが身体障害者として認められていないという悲惨な現実があり、激痛により歩行困難となる患者が多いことも知っていただきたいです。

また、大学病院などの基幹病院で対応している病院が極めて少なく（Googleを介した間接リンク）、診療の機会そのものが制限されているという現状が、疼痛に蝕まれた患者の状態を、通院困難といった社会的な要因により更に悪化させているため、診療機会の拡大を何よりも優先すべきという声も存在します。
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詳しい経緯についてはツイログをお願いいたします。

賛成の方が多ければ、例え投票数が少なくても、修正案を実施するつもりです。反対の方が多いか同数ならば、実施せずに別の案を考えます。反対の方は、なるべくならご自分のブログで代替案を示してご連絡ください。

それでは、ご協力、どうぞよろしくお願いいたします。私が主催するのは今年限りになりますので、短い間ですが、お付き合いいただきますようお願いいたします。